La création de l’association MARGOT POUR LA VIE a vu le jour en novembre 2018.
A l’origine, l’association avait pour objectif de permettre à Margot, 10 ans, et sans diagnostic, de se faire soigner en Allemagne qui proposait un diagnostic et un traitement ; dont les frais médicaux étaient très onéreux (90 000 €). Mais initialement, Margot, c’est l’histoire d’une petite fille en bonne santé jusque là, qui à 5 ans, s’arrête de marcher, de manger et de parler accompagnée de crises type épileptique. Aujourd’hui encore aucune éthiologie, aucun diagnostic n’est posé malgré plusieurs années de consultations, d’examens et de recherches réalisés dans les hôpitaux les plus réputés de France. La maladie de Margot est classée dans les maladies « rares sans diagnostic ».
La famille commence alors un combat quotidien pour trouver des solutions d’accompagnement pour Margot, mais aussi pour eux. Dans cette épreuve, ils réalisent qu’ils ne sont pas les seuls à être démunis face au manque de conseils, au manque d’écoute et au manque de prise en charge adaptée au malade dit sans diagnostic. C’est pour cette raison et ne voulant pas laisser des familles dans le même désespoir qu’ils ont décidé de maintenir l’association active.
Aujourd’hui, Margot est accueillie dans un IME 24h/24 et 7j/7 pour sa lourde prise en charge totale avec une rééducation insuffisante car l’I.M.E. n’a pas la structure, le personnel et la feuille de route d’un centre de rééducation. Margot ne peut être dans un centre de rééducation car sa prise en charge est trop lourde, trop longue.
Prise en charge ou rééducation ?
La réponse reste très complexe… C’est pour cette raison, que l’association MARGOT POUR LA VIE a souhaité aller encore plus loin, en portant un projet fort de sens avec LA CREATION D’UN QUARTIER GÉNÉRAL POUR LES SANS DIAGNOSTIC associant centre de rééducation et I.M.E.
Achille Courtage en cohérence avec son éthique, et sa volonté de s’engager auprès des projets associatifs, soutient et accompagne l’association Margot Pour La Vie dans le développement de projet.
Pour en savoir davantage sur l’association, on clique : https://margotpourlavie.eu/